近日

一名身患罕见病的 90 后女孩

走 400 米路独自回家后

(相关资料图)

满头大汗录了一段视频

为自己点赞

" 我走到家了！我好厉害啊！"

被众多网友盛赞

目前，原视频已有网友留言 2.8 万条：

" 姑娘加油 "

" 你这样真的很漂亮 "

"400 算个啥，下个月你还要走 4000 米 "

女孩名叫沈琳

浙江绍兴人，1993 年出生

2017 年被确诊为

脊髓小脑共济失调症（SCA3 )

曾经她和很多普通女孩一样

希望趁年轻到远方看看

然而疾病改变了一切

工作两年攒了 10 万元

准备出国留学

沈琳自小就很要强

爸爸在她刚出生不久就出了车祸

之后长时间卧病在床

一直由妈妈照顾整个家

2011 年，爸爸去世时她 18 岁

沈琳很努力

大学毕业后

她在杭州一家医疗器械公司做翻译

经常出差，去德国、新加坡做展会

尽管很累，也坚持下来了

工作之余

她报了法语班，学了一年法语

还兼职做过模特

两年时间终于攒够 10 万元

做好了出国准备

一个检测报告把她的计划瞬间打乱

确诊脊髓小脑共济失调症

逐渐被剥夺所有运动能力

2017 年

沈琳的身体出现了一些问题

说话颤抖，面部肌肉抽搐跳动

喝水吃饭会呛到，眼睛看远处有重影

平地走路也会绊一下

她咨询了学医的朋友

朋友告诉她，她得的可能是

遗传性脊髓小脑共济失调（SCA3）

一种罕见病

于是，她做了一个基因检测

报告显示

" 符合 SCA3 致病特征

建议结合临床进一步分析 "

她确诊了

2017 年 11 月沈琳收到的基因检测报告。

" 妈妈，怎么办

你的女儿又病了 "

为了不让妈妈担心

此后一年多的时间

她一个人陷入恐惧

在今年的一档电视节目中

沈琳讲述了心路历程

然而，对于妈妈马晓梅来说

有一个心结也始终困扰着她

" 女儿得了罕见病，24 岁以后出现症状，

她隐瞒了我一年的时间。

这个事情想起来我的心就很痛，

至少在一年的时间里她在独自承受。"

小时候的沈琳和妈妈。

在节目里，沈琳向妈妈坦言

自己选择坚强的原因

" 你用纤弱的肩膀挑起整个家整整 18 年

妈妈，怎么办

你的女儿又病了。"

她希望妈妈不用那么一直坚强

" 女儿虽然力气小

但还是可以借你肩膀，让你靠靠的。"

这对母女

选择共同勇敢面对

节目里

沈琳说给妈妈的心里话

我今年 30 岁，认识你已经 31 年了。92 年你和爸爸结婚，嫁给了爱情，93 年你第一次见到了我，还没来得及高兴，爸爸的病让整个家陷入了阴霾。

你擦去口红，用纤弱的肩膀挑起整个家整整 18 年，我的世界有了两个爸爸，一个令我难过的病爸爸，一个令我畏惧的女爸爸。

妈妈，怎么办，你的女儿又病了，在你原本好不容易可以含饴弄孙，享受退休生活的年纪，你知道后又笑着不假思索地重新挑起刚放下了一半的重担。

所有人都以为母则刚来褒奖你，但我翻看你少女时期尘封的照片时，你的桀骜不驯、自由洒脱，温柔的笑颜里透出的那一股倔强，那个刚，分明就是你骨子里的东西。

妈妈，其实你可以不用那么一直坚强，女儿虽然力气小，但还是可以借你肩膀，让你靠靠的，我也想再见见那个抹着红唇，笑颜如花的洒脱女子。

每天锻炼、复健

拍视频去帮助一些人

在妈妈的陪伴下

沈琳开始复健

疾病让她失去了对身体的控制

2020 年 5 月，她崴了脚踝

手术出院后只能坐轮椅

她不断地提醒自己

" 你得慢，不然摔了更加慢。"

2020 年冬天

她跟着专业的健身教练训练

两个月后

她可以用步行器替代轮椅了

她每天坚持锻炼

练习英语，来锻炼口腔和舌头的灵活度

做肌肉练习，练平衡操

做引体向上、深蹲、单侧踮脚

……

在她的抖音账号里

大多是她的锻炼视频

视频里的她，总是笑盈盈的

她曾说

" 我拍视频

是希望自己能说一些话，做点事

帮助一些人。"

成功自己走回家前

她经历过多次失败

她告诉记者

因为生病，自己近几年已经不能行走了

" 近期，我想着我不能就一直在家里待着

我得出门

所以就想试一下

看能不能借助行器，走出家门。"

在 6 月 27 日之前

她已经多次尝试

从车上下来后

自己走路回家

但都没有成功

最后只能求助于母亲

那天，是她第一次成功自己走回家

走上短短 400 米

对普通人来说

是很简单的一件事

但对她来说

却非常艰辛

" 我不确定现在的坚持是否有用

但我确定放弃

就等于把自己的人生直接丢进臭水沟。"

沈琳说

加油，沈琳

你真的很厉害！

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